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Novara

Max, malato di Sla, vittima di atroci sofferenze. «Chiedo la libertà di decidere per me stesso»

Max ha 54 anni, da settembre del 2013 è malato di Sla. Oggi chiede, attraverso la campagna #iostoconmax che venga ripresa e discussa in Parlamento la proposta di legge di iniziativa popolare 1582. Quella che parla di fine vita e di testamento biologico. E’ lui stesso che si racconta: “Vivo, o sarebbe meglio dire sopravvivo, grazie alla tracheotomia che mi permette di respirare, e alla Peg con la quale vengo alimentato e curato. Non riesco più a parlare, muovermi, respirare e mangiare e ho bisogno di assistenza 24 ore su 24. Sono imprigionato dentro il mio corpo, completamente immobile e riesco a leggere, scrivere, navigare su internet e comunicare grazie ad un computer a controllo oculare. Credo si possano immaginare quali atroci sofferenze psicofisiche debbano sopportare i malati gravi come me, ma per quanto avessi vissuto esperienze scioccanti come volontario nella missione in Sierra Leone, neanche la più perfida delle mie immaginazioni sarebbe riuscita a costruire quel mostro fatto di dolori sparsi, disagi fisici, sogni infranti, speranze azzerate, che accompagna il malato ad ogni respiro”. Una questione aggravata, secondo Max, “dalla frustrazione dovuta alla consapevolezza che ci viene negata la libertà di decidere se e come accettare questa situazione e la dignità di sentirci uomini capaci di pensieri e decisioni”.

Nasce da qui il movimento Io sto con Max per informare l’opinione pubblica sul concetto di eutanasia legale e testamento biologico, per “motivare la politica a spogliarsi di quel retrogusto cattolico che governa in questo campo le decisioni, ma che dovrebbe mantenere quello spirito laico come previsto dalla nostra costituzione”.

La legge di iniziativa popolare 1582 giace alla Camera dal 2013 in attesa di calendarizzazione. Ma i dolori, l’umiliazione, la mancanza totale di autonomia di Max come di tante altre persone malate non attendono, continuano e crescono giorno dopo giorno.

Domani, venerdì 6 novembre, a Novara, dalle 14 alle 18, in Piazza delle Erbe, il movimento Possibile (che fa capo a Civati) organizzerà una postazione per sostenere la battaglia di Max e affrettare la discussione della proposta di legge sul rifiuto di trattamenti sanitari e della liceità dell’eutanasia, promossa dall’Associazione Luca Coscioni e dal Comitato Eutanasia Legale.

Chi vorrà, potrà firmare la petizione con la quale si manifestano tali richieste aprendo così un dibattito atteso da tempo.